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タイトル：人並みかあ

投稿日：2010/11/07(Sun) 22:08

投稿者：hide

なんかすごく人並みという言葉が遠く感じました
ミニーさんだけじゃなく自分だけじゃなく、脊髄、神経疾患の患者で難治の場合みんな追い込まれていきますね。

毎日自分の痛みや不具合が変化してそれと向き合い対応していかなくてはいけない。
努力してれば少しずつよくなることもなく、医師の指導のもと薬物や治療のコントロールで維持がしにくいなど、体も精神も個々の感受性や病状によってはすごく辛い病だと痛感します。

これが癌とかいうと行政支援やまわりの目も異なりますが骨性ヘルニアや胸郭出口など神経性でも難病認定されないものは、生活に与える影響の大きさの割に、なんの支援や補助もなく、基本個人かこのようなネットでの情報交換のみですね。

ミニーさんや私のような一人暮らしはまあ病気になれば困るの当たり前なのでしょうけど、追い込まれれば似た考えにもなりますね。
事故で下半身麻痺とか病気で半身不随とかいきなりというのは人間ショックで耐えられないひとより受け入れやっていく人のほうが多いかと思います。

脳外科に入院していた際同じ部屋の患者さんで脳腫瘍の手術受けた人、脳梗塞で半身麻痺の人とかいましたが自分の病状みてて逆に慰められました。

hideさんつらそうだなあ、自分は脳結構とったけど脳は痛くなくてねえ片足動かしにくいけど他全然問題ないから、ご飯食べ過ぎて太ってしまうなんていわれました。

じわじわ状況が悪くなり自分の力の及ばない部分、医療制度、技術、症状の変化進行にふりまわされるというのはこの病気の人みんなそうですね。

でもヘルニアを難病認定といっても無理でしょうし、就労能力をなくし、蓄財が尽きた時点で生計の主体の人は生活保護しかなくなりますね。

たとえ親や兄弟がいても一生ということも不可能ですし。

前向きにといっても病状が好転せず悪化し続けたり、日々かわれば、よほど楽天的に受け入れろといっても折り合いをつけようと行っても、昨日受けいれた痛みが増加し、昨日折り合いをつけた状況が悪化し、というのが患者を苦しめるのですよね。

いっそ不治の病で余命３年と言われたら、なんとか受け入れられたらそれからは余命のその日まで前向きにか淡々と生きることが可能ではとまで思ってしまいます。

これは私の今のこの瞬間の正直な気持ちですが、正しいとか、主張したいとかじゃなく、ほんとにぐちと弱音だけかもしれません。

なんかこの掲示板全体暗くしてしまうようで楽楽様はじめ皆様
なんとか明るく前向きにと頑張っている皆様すみません。

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