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脊髄損傷者の希望「札幌医科大学」 - い〜やん 2019/05/12(Sun) 15:36 No.7832
 ├ Re: 脊髄損傷者の希望「札幌医科大学」 - まねき猫 2019/05/16(Thu) 22:51 No.7835
 ├ Re: 脊髄損傷者の希望「札幌医科大学」 - い〜やん 2019/05/24(Fri) 15:13 No.7842
 ├ Re: 脊髄損傷者の希望「札幌医科大学」 - まねき猫 2019/05/24(Fri) 16:59 No.7843
 └ Re: 脊髄損傷者の希望「札幌医科大学」 - い〜やん 2019/05/24(Fri) 19:15 No.7844

脊髄損傷者の希望「札幌医科大学」 投稿者:い〜やん 2019/05/12(Sun) 15:36 No.7832
先日NHKで期待して観た
「寝たきりからの復活 〜密着!驚異の「再生医療」〜」

ここは疾病による頸髄・脊椎の書き込みサイトです。
元々それだけだったのに、更に頸髄損傷も加わり左半身麻痺が追加されました。

従来の医学では神経損傷は治癒不能だと言われています。
実際、大阪の有名大学病院では「日本中で私の症状を治せる病院は無い!」とも言われました。
しかし実は札幌医科大学では数年前から治験を行なっていたそうです。その時治験を受けていれば!!!!とは思います。

症状が完全麻痺でない、それと治験を受けるには医師の紹介が必須らしく手術を受けた執刀医が私の症状に対し「ハネペッチョンペ〜?」と診断しているのでどの道、転院は不可能でしたが。

現在、引きこもりに陥って1年半。先も見え終活をしなければいけない状況です。
しかし今、色々な研究機関や大学、企業が神経再生医療に取り組んでいます。
なんとか確立すれば社会に復帰出来るかも知れません?

私の場合、術後にも関わらず頸椎の強い狭窄もあり、その再手術も必要ですが。
出来れば一緒に治癒をやりたい。

https://bunshun.jp/articles/-/11881
https://www6.nhk.or.jp/special/detail/index.html?aid=20190504


Re: 脊髄損傷者の希望「札幌医科大学」 投稿者:まねき猫 2019/05/16(Thu) 22:51 No.7835
い〜やんさん
お辛い状況だとお察し致します。

札幌医科大で承認された治療は、
事故後1ヶ月で年間100例で7年間だったと思いますが(記憶違いだったらすみません)
承認の前には数年間の治験時期があります。
それを考えると、事故後年数が経過した患者さんへの治験も始まるはずです。

慶応病院もIPS細胞を使用した脊髄損傷の臨床試験をやっていると思いますが、
何れも、目標は事故後年数が経過した患者さんへの治療だと思います。
誰かから紹介して貰うことは出来ませんか?

大学病院では「臨床研究開発センター」という部門がありまして
情報を公開する事と治験の相談が出来る病院も有るようです。

どうぞお大事になさってください。

Re: 脊髄損傷者の希望「札幌医科大学」 投稿者:い〜やん 2019/05/24(Fri) 15:13 No.7842
まねき猫さん

6月初旬で私の執刀医は引退し、引き継ぎもされず。
診療科も閉鎖される見込み?(その方向らしく未だ未定)

府内及び近隣病院で受け入れ拒否される今の状況では厳しいですが
地道に探してみます。

Re: 脊髄損傷者の希望「札幌医科大学」 投稿者:まねき猫 2019/05/24(Fri) 16:59 No.7843
い〜やんさん

お辛い状況だと思います。

確かS病院でT先生の診察を受けられて、C5/6/7前方除圧固定を勧められたと
記憶しておりますが、診察では「症状の進行は止めれても回復は不明」だったと思います。
医師ならその様に言うしか無い様に思います。
入院期間2〜3週間ってのは、私の場合は仕事の都合で10日で退院してきましたが
同じ手術でも3週間程入院されている方もおられますので
いつ退院するかは、医師の意見と本人の都合次第になるかと思います。

私の経験から思うに退院後の通院の方が問題だと思います。
私はT先生が「地元で良い先生を選ぶのも選択です」とおっしゃられたので、
東海地区のH先生にお願いいたしました。
遠いと通院が大変ですから。

リハビリ入院2〜3ヶ月とは入院ですか?
もしかしたら、大都市でしたら地元で良いリハビリが受ける事が出来るのでは無いでしょうか?
私は地方に住んでますので、毎日自分リハビリをやってますが、
地方には良い理学療法士に出会うことが出来ず、
I市民病院の男性作業療法士さんい教えて貰った事を信じて毎日やってます。
リハビリはやるとやらないとでは全く違いますので、T先生が仰った「症状の進行は止めれても回復は不明」
と言うのはその通りだり思います。
でもリハビリは数時間しか効果が無いので毎日行う事になります。
「脊髄の手術は進行は止める事が出来るが回復は本人次第」という事だと私は理解してます。

札幌や慶応での過去に損傷したの患者さんに対するIPS治験が始まったとしても、
手術経験者は除外される様に思います。(すみません)
なのでT先生がおっしゃる様な手術も検討しても良いのかもしれませんね。

大阪なら阪大とか?東海地区なら私の主治医のA医科大のH先生とか
東京に行けるならS病院とか..。

T先生に診察して頂いたのでしたら再度遠隔でご相談をされてみては如何でしょうか?

Re: 脊髄損傷者の希望「札幌医科大学」 投稿者:い〜やん 2019/05/24(Fri) 19:15 No.7844
まねき猫さん

色々とアドバイスありがとうございます。

1月にT先生の診察で色々と検討して頂きました。リハビリ含め3月間の入院を躊躇していた処、入院期間が3週間程度のもう少し低侵襲術を進められました。

しかしながら特殊事情により手術は待った方が良いとも言われました。現在症状は進行していますが、特殊事情を優先して手術を保留している次第です。

症状は完全麻痺ではありませんが、受け入れ難く日々悩んでいます。
T先生診断によると、強い狭窄による両足ガクガク歩行困難は
手術により改善するかも知れません。
左半身麻痺は再生医療でないと治癒不能でしょう。
札幌医科大学HPによると私は「ASIA機能障害尺度D」なので現状では受け入れてはもらえません。
その他ストレス性蕁麻疹、歯の欠落、皮膚カビ?等の術後の合併症も悩みです。

出来れば近隣病院が良いのですがどうも無理っぽいので、最近は検索もしていませんでした。
執刀医引退、診療科廃止により、近隣でも診てくれる病院が有るかも知れませんが期待0ですね。

一つ解ったのは神経損傷で左半身の一部が完全麻痺に陥ってしまいましたが、急性期であればある程度回復出来る!という事。

慢性期については再生医療も含めこれからですね。
私的には回復というより他の部位が進化し、障害部位を補う様な感じで身体全体が馴染んで来ます。

痛みはどうしようもないので近隣病院他診療科で「冗談でメタンフェタミン頂戴!」とお願いしていますが当然拒否されます。

http://web.sapmed.ac.jp/hospital/topics/news/stemirac.html






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